22:42 МСК
Пятница
15 / 12 / 2017
2590

Солнечные дети

Сегодня – Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата в календаре появилась не так давно – в 2006 году, хотя синдром Дауна – весьма распространенная генетическая аномалия. Как показывает статистика, один из шестисот-восьмисот новорожденных появляется на свет с этим заболеванием. Такое соотношение примерно одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях.

Однако наше общество долгое время склонно было считать, что в рождении ребенка с синдромом виноваты сами родители. А сколько упреков и пересудов приходилось выслушать им от родственников, соседей и знакомых, большинство из которых особой деликатностью, скажем прямо, не отличались. И это притом, что уже давно научно доказано, что появление на свет малыша с синдромом Дауна не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, а их родители имеют нормальный набор хромосом. То есть от этого никто не застрахован.

В России еще десять-пятнадцать лет назад от ребенка с синдромом Дауна родителям настоятельно рекомендовали отказаться прямо в роддоме. Новоиспеченных мам и пап пугали тем, что их малыш никогда не сможет ни ходить, ни говорить, станет для них обузой. На карьере и привычном образе жизни придется поставить крест, потому что все время надо будет посвящать ребенку. Диагноз многим тогда казался равносильным приговору. Естественно, число отказов было внушительным.

Одна моя знакомая, воспитывающая сейчас двенадцатилетнего сына, до сих пор без эмоций не может вспоминать, как ей настойчиво предлагали от него отказаться. Женщина признается, что тогда мысль о том, что малыш будет находиться где-то далеко без нее, казалась ей гораздо страшнее диагноза. Знакомая рассказала и том, какое острое чувство одиночества охватило ее в первые несколько месяцев после рождения мальчика. Она пыталась найти семьи, имеющие детей с синдромом Дауна, но их как будто бы просто не существовало в нашем городе. А все опять же потому, что родители старались не афишировать диагноз своих чад, в какой-то мере даже стесняясь этого.

Хорошо, что постепенно ситуация стала меняться. За последние четыре года в Рязанской области отказались только от одного малыша с синдромом Дауна. Это связано с тем, что сегодня появилось больше доступной информации и литературы по данной проблеме. Да и родители, воспитывающие «солнечных детей», стали все больше общаться и объединяться между собой.

Почти два года назад в Рязани появилась региональная общественная организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Добрые сердца». Основной ее целью как раз и является содействие созданию благоприятных условий для жизни и развития людей с синдромом Дауна. Неоценима и работа действующего на базе Рязанского дома ребенка центра комплексной реабилитационной помощи для детей раннего возраста, от нуля до четырех лет, с особенностями в развитии.

А между тем специалистами доподлинно доказано, что уровень развития детей с синдромом Дауна на пятьдесят процентов зависит от специализированной помощи, а на пятьдесят процентов – от окружающей среды. Если «солнечный ребенок» общается со своими здоровыми сверстниками, то он перенимает от них стандартные нормы поведения. Сын все той же моей знакомой ходил в обычный детский садик, и никаких нареканий или недопонимания со стороны воспитателей, родителей или других детей не было.

И все-таки, согласитесь, еще сильны стереотипы. К сожалению, не все готовы спокойно воспринимать и принимать людей, не похожих на себя. Вот недавно наблюдала, как бабушка экстренно уводила внука с детской площадки только потому, что на нее родители привели поиграть ребенка с синдромом Дауна. Видеть это даже мне, постороннему человеку, было неприятно и тяжело, но объяснять что-либо в тот момент осторожной бабуле, похоже, было совершенно бесполезно…

Статья опубликована в газете Рязанские ведомости в номере 48 (4842) от 21 марта 2015 года
Подписывайтесь на нашу группу ВКонтакте, чтобы быть в курсе всех важных событий.
История про сыроделие
Межрегиональные центры РАСН могут содействовать реализации проектов
«Мы обязательно пожмем друг другу руки!»
Выдающийся американский джазовый саксофонист, многократный обладатель премии «Грэмми» Билл Эванс выступит в Рязани
Читайте в этом номере: