Братья по крови

№28 (5933) от 21 апреля 2021

О том, как живет сообщество людей с редким наследственным заболеванием

Пандемия коронавируса, отразившись в целом на жизни общества, особенно сказалась на людях с хроническими заболеваниями. Беспокойство за и так уже подорванное здоровье, вынужденная долговременная самоизоляция, переживания по поводу того, чтобы вовремя получить пожизненно принимаемые лекарства, – таковы оказались новые реалии, с которыми столкнулись пациенты. Во Всемирный день гемофилии (17 апреля), который призван привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свертываемости крови, и в преддверии Национального дня донора крови (20 апреля) мы связались с президентом Рязанского общества больных гемофилией Евгением СОКОЛОВЫМ. Он рассказал «РВ» о том, как сегодня в нашем регионе живут люди с гемофилией и чем занимается благотворительная пациентская организация, их объединяющая.
­– По моим данным, в Рязанской области проживают 60 человек с гемофилией. Пандемию пережили все, конечно, по-разному. Я, например, до сих пор нахожусь на самоизоляции. То есть нужно понимать, что если речь идет о молодом человеке с гемофилией, то, как правило, он ничем не отличается от здоровых людей. Ему лишь приходится два-три раза в неделю делать себе внутривенные инъекции фактора свертываемости крови. Пациенты старшего поколения – это, как правило, люди с тяжелыми осложнениями гемофилии, измученные постоянными болями. Но с появлением современных препаратов в 2005 году у нас, пациентов со стажем, наконец-то появилась надежда на более или менее нормальную жизнь. Из сложностей, возникших в пандемию, могу назвать только то, что многие из тех, у кого есть гемофилия, опасались ходить в поликлиники. Объясню: для того, чтобы получить жизненно важные препараты, необходимо вначале взять справку от гематолога для терапевта, и тогда будет выписан рецепт на лекарства. Но при этом хочу с удовлетворением отметить, что перебоев в лекарственном обеспечении больных гемофилией в Рязанской области не было. Хотя такая проблема в конце 2020-го – начале 2021-го годов возникла в 20 регионах страны. Пациентам или сокращают выдаваемые дозировки жизненно важных лекарств, или производят необоснованную замену препаратов, или вовсе отказывают в обеспечении ими. Серьезную обеспокоенность по этому поводу выразило Всероссийское общество гемофилии. Ведь антигемофильные препараты назначаются пациентам для пожизненной терапии, их отсутствие в течение даже короткого времени приводит к жизнеугрожающим кровотечениям и к печальным последствиям. В Рязанской области мы с региональным минздравом ведем постоянный мониторинг ситуации с лекарственным обеспечением людей с гемофилией, и пока, могу заверить, в этом плане у нас все в порядке.
Еще к теме лекарственного обеспечения. В прошлом году на уровне региона был решен вопрос закупки за счет областного бюджета препаратов нового поколения для подкожного введения препарата детям с осложненной гемофилией. Это очень важный шаг, мы были первыми в России, кому удалось положительно решить этот вопрос с региональными властями.
Но есть и моменты, которые нас беспокоят. Это, прежде всего, прогнозируемый Всероссийским обществом гемофилии уже во втором полугодии 2021 года дефицит факторов свертывания крови из-за ситуации с финансированием программы «Семь высокозатратных нозологий». Если прогнозы сбудутся, то это нивелирует достигнутое ранее за счет льготного лекарственного обеспечения существенное улучшение качества и продолжительности жизни людей с гемофилией (даже по сравнению с европейскими странами). По сути, мы рискуем утратить то, к чему так долго шли. Ведь благодаря достижениям современной медицины уже выросло целое поколение полностью социально адаптированных в обществе пациентов. Люди с гемофилией вовлечены в различные профессиональные сферы, работают, многие имеют семьи. Дети с гемофилией ходят в школы, занимаются спортом и практически ничем не отличаются от обычных сверстников.
Если вернуться к теме пандемии, то она, к сожалению, заставила нас приостановить наш проект по возрождению безвозмездного донорства крови «Река жизни». Это проект-долгожитель, в следующем году ему будет 20 лет. Роспотребнадзор рекомендовал пока воздержаться от проведения акции и не подвергать доноров риску. Мы, конечно, исполняем все рекомендации. Но как только позволит эпидемиологическая обстановка, «Реку жизни» возобновим.
Напомню, почему именно наше общество больных гемофилией вышло с этой инициативой. Раньше, когда не было современных препаратов факторов свертываемости крови и людей с гемофилией лечили переливанием плазмы, нам приходилось подолгу лежать в стационарах, где рядом были люди и с другими заболеваниями крови; они тоже очень близки нам по мироощущению. То есть изначально проект «Река жизни» задумывался, прежде всего, для спасения людей с гемофилией и другими заболеваниями крови, но со временем он приобрел более широкий смысл и стал средством привлечения внимания к проблемам донорства.
Акции в рамках «Реки жизни» проводим на областной станции переливания крови каждые два месяца (как раз столько времени требуется регулярному донору, чтобы восстановиться после предыдущей кроводачи). С 2002 года мы собрали 15 тысяч доз крови. Разделенные на три компонента, они могут спасти 45 тысяч человек. Несмотря на пандемию и ограниченность в очном общении, мы – люди с гемофилией – благодаря современным технологиям остаемся на связи друг с другом. Продолжается работа школ гемофилии (только уже в дистанционном формате), где мы учим больных гемофилией очень важному навыку – самим делать себе инъекции факторов свертываемости крови.

Сегодня благодаря достижениям современной медицины уже выросло целое поколение полностью социально адаптированных людей с гемофилией. Они вовлечены в различные профессиональные сферы, работают, многие имеют семьи. Дети с гемофилией ходят в школы, занимаются спортом и практически ничем не отличаются от обычных сверстников.

Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым, по статистике, страдает примерно один человек мужского пола из десяти тысяч. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. При отсутствии необходимого лечения гемофилия приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. Во всем мире около 400 тысяч человек страдают от гемофилии. Одна из наиболее известных исторических личностей, больных гемофилией, – единственный сын последнего Российского императора Николая II цесаревич Алексей Романов.

Подготовила Людмила Иванова
Фото Людмилы Ивановой