№90 (5995) от 26 ноября 2021
Правила жизни Элины Мальцевой – мамы и председателя областной общественной организации «Добрые сердца»
Приближается День матери – один из самых светлых праздников в году. Но любая женщина, сколько бы лет ни было ей и ее детям, знает: материнство полно и радостей, и трудностей. Как вырастить счастливых детей и не забыть о себе? Своими правилами делится Элина Мальцева, мама молодого человека с синдромом Дауна, активистка и просто интересная личность.
Изучать, прежде чем осуждать
Элина Петровна много лет борется за права людей с синдромом Дауна и их семей. Ее сыну Максиму сейчас 18 лет. Последнее время отношение к таким детям меняется во многом благодаря просветительской работе общественных организаций. «У нас еще побаиваются таких людей и говорят, что таков наш менталитет. Неправда. Просто несколько поколений выросло, не зная, как взаимодействовать с инвалидами. А сейчас люди стали просвещаться, ездить за рубеж, видеть отношение людям с ОВЗ в других странах».
Отстаивать свои интересы
«Еще недавно было нормой отказываться от детей с синдромом Дауна. К сожалению, в роддомах сами врачи предлагали написать отказ – просто потому что не знали, как растить таких детей и что их ждет в будущем. Первая цель нашей организации была в том, чтобы изменить это отношение. В итоге в 2019 году в нашей и еще нескольких областях минздрав принял протокол объявления диагноза при рождении ребенка с хромосомной патологией. Теперь мы с другими организациями работаем над тем, чтобы протокол приняли на федеральном уровне. Это меняет качество жизни и родителей, и детей».
Искать и распространять проверенную информацию
Поддерживать родителей детей с синдромом Дауна как раз помогает своевременное и профессиональное информирование. Элина Петровна вспоминает, как ей повезло найти номер благотворительного фонда «Даунсайд Ап», получить там психологическую помощь и найти проверенные сведения для себя и других. И всем родителям, подчеркивает она, необходимо постоянно развиваться и консультироваться с серьезными специалистами: от этого зависит здоровье, развитие и благополучие детей.
Не стесняться просить квалифицированную помощь
Региональная общественная организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна, аутизмом, другими нарушениями и их семей «Добрые сердца» действует с 2014 года. Подопечным помогают находить нужную информацию, заводить друзей, реализоваться в творчестве и спорте. И хотя большинство программ рассчитано на активное участие родителей, это большое подспорье для каждой семьи.
Поддерживать тех, кто оказался в схожей ситуации
По словам Элины Петровны, семьям с детьми-инвалидами необходимо сообщество единомышленников. Причем лучшее взаимодействие происходит тогда, когда каждый может и хочет поделиться опытом и личным участием. «Нужно вносить свои предложения, делать что-то самим для своих детей здесь и сейчас», – уверена она.
Заниматься спортом
Активный отдых и тренировки помогают и родителям, и детям укрепить здоровье и сплотиться. «Добрые сердца» являются партнерами программ «Лыжи мечты», «Спорт во благо» и «Атлет во благо». Подопечные организации постоянно радуют спортивными успехами: например, в октябре в Лесопарке состоялся фестиваль «Лига мечты» с заездом на роликовых коньках, а затем рязанцы выступили в Адлере на II Всероссийском турнире по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна.
Верить в своих детей
«Мы постоянно открываем наших детей заново, – признается Элина Мальцева. – Когда ребята достигают чего-то невероятного, например идут на лыжах, хотя у них нарушения опорно-двигательного аппарата, – родители счастливы до слез! Я уверена, дети могут больше, чем мы о них думаем».
Всегда стремиться к большему
«Нам с Максимом интересно повышать планку. Например, мне предлагали отдать Максима в школу-интернат «Вера», но я поняла, что лучше равняться на более сильных ребят, и мы пошли в школу № 23. Сейчас Максим учится по новой инклюзивной программе в железнодорожном колледже, получает специальность работника зеленого хозяйства. Что из этого получится, пока не знаю, но опыт уже получен очень ценный».
Не терять надежду
«Самое сложное с появлением особенного ребенка – осознать, что жизнь не закончилась. Просто она будет другой и даст то, чего раньше нельзя было и представить. Но это все равно твой ребенок, ты его любишь и хочешь дать ему все лучшее. Родители приходят к нам в слезах, в растерянности, а уходят с планом действий».
Находить радость во всем
«Максим научил меня ценить жизнь. Мне кажется, наше общество печалится о мимолетном и не бережет того, что есть. А мой сын радуется всему – солнцу, маме, общению с друзьями. И когда он улыбается мне, это главный стимул двигаться дальше!»
«Я как родитель не могу сидеть и ждать, пока государство сделает все для моего ребенка. Нужно быть активными самим»
Татьяна Кармашова
Фото РРОО «Добрые сердца»
Купить электронную копию газеты