Не замыкаться и не сдаваться

Как маленький региональный фонд борется с одной из самых тяжелых и загадочных болезней XXI века

Каждый рязанец наверняка с тяжестью в сердце проходит мимо здания онкодиспансера на улице Спортивной. Мы знаем, что от этой болезни не застрахован никто. Но стараемся держаться подальше от пугающей темы. А вот Наталья Ляляева решила по-другому. Глядя на личные истории своих близких, родных, друзей, многие из которых ушли из-за диагноза «рак», она в какой-то момент поняла: дальше так нельзя, нужно что-то делать. Так в 2015 году в Рязани появился благотворительный фонд помощи взрослым с онкологическими заболеваниями с пронзительным названием – «Я остаюсь». В Международный день борьбы против рака, который отмечался на этой неделе, мы встретились с президентом фонда.
Несколько строк для знакомства. Пока деятельность, связанная с фондом, для его основателей, по сути, чистое волонтерство. Никакой зарплаты себе они не определили, работают безвозмездно. У Натальи Ляляевой невероятная отзывчивость на чужую беду сочетается с практическим складом ума, экономическим чутьем. По профессии она – предприниматель. Если угодно, бизнес-леди. Хрупкая внешность собеседницы и обстановка свадебного салона, в котором мы договорились о встрече (а он тоже не что иное, как одно из ее «детищ»), никак не вяжутся с предметом разговора. Он – об одной из самых тяжелых и загадочных болезней нашего времени. О бездне страха и одиночества, о силе любви к жизни, об искусстве человечности.

Р.В. –  Наталья, кто были первые люди, которые поддержали благотворительный фонд «Я остаюсь»?

Н.Л. – Решение о создании фонда пришло не мне одной. Нас набралось пять человек – единомышленников, которые и стали учредителями. Понятно, что сразу поддержали родные, друзья. А после первых благотворительных акций (первой масштабной стала «Мандариним чудеса» – сбор фруктов на Новый год для пациентов областного онкодиспансера, потом был праздник милосердия в Рязани «Белый цветок». – Т.К.) пошло очень много откликов от людей, присоединились волонтеры. Назвать какие-то отдельные фамилии, наверное, будет неправильно. Многие рязанцы жертвовали что-то на проведение праздников, на другую помощь. Для меня было откровением, что столько людей готовы помогать. И в большинстве своем это простые жители, не предприятия. Для нас очень важен любой, даже самый скромный вклад. Тем более при нынешней ситуации, когда у людей практически нет лишних денег. Все отечественные благотворительные фонды говорят о том, что сборы сейчас идут тяжело. Это действительно так.

Р.В. – Можете назвать самые важные дела фонда? Каково количество людей, которым вы помогли?

Н.Л. – Последний вопрос мне задают часто, и на него сложно ответить. Ведь помощь, по крайней мере в онкологии, нельзя оценить количеством выздоровевших. Порой мы помогаем людям просто словом, советом, вниманием – тем, что нельзя оценить финансово. Поэтому у нас нет такой статистики. Количество же финансовых средств, которые мы ежегодно собираем и по которым отчитываемся, – до 3 миллионов рублей. К сожалению, эта сумма не позволяет реализовать все наши планы. В основном упор делаем на адресной помощи.
Что касается других наших проектов, в 2016 году мы запустили в Рязанской области большую программу, подключив регион к созданию регистра доноров костного мозга. А в прошлом году отчасти нашими усилиями была создана выездная паллиативная служба для взрослых, действующая на базе областной клинической больницы. Сейчас это пилотный проект, который функционирует в рамках микрорайона Канищево и помогает четвертой онкологической группе взрослых. Это те люди, которых уже выписали домой. Их невозможно вылечить, но им можно помочь, улучшить качество их жизни. Появился замечательный главный внештатный врач по паллиативной медицинской помощи в региональном министерстве здравоохранения. Нужно развивать эту службу дальше, привлекать волонтеров, распространять на город и на область.

Р.В. – Вопрос, который периодически возникает у людей при объявлении сборов на помощь онкобольным: почему приходится собирать на лечение, если у нас бесплатная медицина?

Н.Л. – Конечно, бесплатного лечения никто не отменял. Но есть определенные расходы, которые человек вынужден нести на себе. Например, если он едет по полису в другой регион, то проезд, проживание, питание – все за свой счет. Или срочно нужны какие-то анализы, обследование. За деньги он может сделать это быстро. Бывают сбои в обеспечении лекарствами – не то, что этих лекарств нет, но нужно ждать. К сожалению, так работает наше законодательство: торги, оплата, доставка, а человеку препарат нужен здесь и сейчас. Поэтому больные, перестраховываясь, объявляют сбор.

Р.В. – Одна из самых больших проблем онкологических больных в России – получение обезболивающих. Вам приходилось сталкиваться с такими вопросами?

Н.Л. – Первый такой случай – Владимир Владимирович Кованов (известный рязанский фотограф. – Т.К.). Когда он уходил, мы в течение двух суток с его поликлиникой, с министерством здравоохранения в ручном режиме, по телефону выбивали обезболивающие. Человек, если он находится дома и если у него сильные боли, не должен терпеть. Сейчас, к счастью, все стало решаться гораздо быстрее. Коренным образом в этой части поменялось законодательство, в том числе благодаря колоссальным усилиям основательницы благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер. Теперь в Москве все это делается по щелчку. В Рязани, конечно, дольше – сейчас выписка, получение наркосодержащих препаратов занимает до суток. Но раньше это было два-три дня! Считалось так: нет жалоб – нет проблем. А людям в это время не до жалоб. Когда страдает родной человек, ты будешь писать какие-то бумаги? У тебя другая задача.

Р.В. – В конце прошлого года в Москве произошла дикая история, когда люди отказались сдавать квартиру онкобольным, боясь заразиться. До сих пор онкология окружена в обществе многими мифами. Откуда такая неосведомленность и страх?

Н.Л. – Все зависит от желания человека узнавать новое, чему-то учиться. Если он не хочет знать, ты до него не донесешь. И, конечно, об онкологии все-таки нужно чаще говорить и общественникам, и средствам массовой информации – о важности ранней диагностики, быстрого начала лечения, что в разы увеличивает шансы на выздоровление. И о том, что никто не застрахован от того, что завтра клетки его организма не начнут хаотично делиться. Может быть, тогда удастся преодолеть порог, который, увы, пока еще есть: заболевшие люди не хотят говорить о себе, они боятся, что их осудят, будут жалеть, будут показывать пальцем и так далее. Кому-то мешает открыться характер, другим – стереотипы вроде «не выносить сор из избы». А людям необходимо выговориться, хотя бы психологу. К этим специалистам кто-то до сих пор относится с опаской, но это напрасно. С проблемами будет легче справиться, по-другому на них посмотреть, пережить, когда ты с кем-то поделишься.

Р.В. – Что бы вы посоветовали тем, кто столкнулся с болезнью?

Н.Л. – Наверное, сделать усилие и не закрываться. Это тяжело, но необходимо – быть открытым для своих близких, для самого себя и верить в себя. Только вера может вытащить, ведь если человек не хочет, то ничего не получится. Нельзя сдаваться, надо искать мотивацию к жизни. Поделюсь наблюдением, что силы, энергию идти вперед мне самой дают именно люди, которые обращаются в фонд. Они, наверное, даже не подозревают об этом. Они подают пример, они настоящие герои – и те, кто выздоровел, и те, кто ушел. Находить в себе силы, преодолевать, бороться – это огромный труд.

Более 5000 случаев онкологических заболеваний выявляется ежегодно в Рязанской области

Ресурсы помощи
• Всероссийский бесплатный круглосуточный телефон психологической помощи онкологическим больным и их близким:

8-800-100-01-91 (психолог, юрист в сфере медицинского права, православный священник)

• Служба бесплатных консультаций по теме онкологии «Просто спросить» ask.nenaprasno.ru (каждый обратившийся получает проверенную справочную информацию о том, как ему поступить в его конкретном случае, где получить необходимую диагностическую или лечебную помощь, с конкретными контактами)

Беседовала Татьяна Корзунина

Фото Владимира Кованова