№2 (6206) от 12 января 2024

Около года назад, а точнее 30 декабря 2022 года, обрёл семью воспитанник Рязанского дома ребёнка и подопечный фонда «Ты ему нужен» 8-летний Матвей

Мальчик родился с редким неизлечимым заболеванием – врожденной гидроцефалией. Размер его головы в два раза больше нормы. В Рязанском доме ребёнка усыновление Моти называют новогодним чудом, как и всё, что происходило в жизни этого удивительного ребенка: операция под руководством индийского врача и уменьшение объёма головы в два раза; первые шаги, несмотря на то что врачи говорили: Мотя вряд ли когда-нибудь сможет встать и пойти.

Вот уже год Матвей живет в Москве в семье кризисного психолога и нейрореабилитолога Ирины Хвингии. У Моти есть две сестры и брат. Многодетная мама рассказала, как проходила адаптация Матвея, чему он научился за год, с какими сложностями столкнулись приёмные родители и кто поддерживает их на этом непростом пути.
Поделились подробностями и другие герои этой истории, сыгравшие ключевую роль в воспитании, реабилитации и семейном устройстве Матвея: главный врач Рязанского дома ребенка Елена Шатская, руководитель фонда «Ты ему нужен» Ирина Васильева и соучредитель фонда Екатерина Дементьева.

«Не хватает сил поднять огромную голову»

В Рязанский дом ребёнка Матвей попал, когда ему был всего один месяц.
– Мы очень долго и сложно выстраивали процесс реабилитации Моти. С таким пороком развития головного мозга дети обычно имеют паллиативный статус. Им нельзя оказать реабилитационную помощь в объёме, позволяющем реально чего-то добиться. Но Матвей с самого раннего возраста проявлял удивительные способности. Сначала мы заметили, что он с интересом смотрит на игрушки, лица окружающих взрослых. Потом стал достаточно активно двигаться. У нас есть малыш с точно таким же диагнозом. Он абсолютно недвижим. А Матвей начал как-то двигаться, перевернулся сам на живот. И мы поняли, что он может вертикализироваться. Просто ему не хватает сил поднять свою огромную голову, – вспоминает главврач Рязанского дома ребёнка Елена Шатская.
С ней соглашается соучредитель фонда «Ты ему нужен» Екатерина Дементьева:
– Мотя выгодно отличался от всех остальных детей. Он был с невероятно огромными глазами. Я поняла, что хочу для этого ребенка сделать всё, что возможно и невозможно.
С Матвеем стали работать лучшие доктора страны. Нейрохирург Дмитрий Зиненко провёл несколько сложнейших рискованных операций. Управлял процессом индийский нейрохирург Сандип Вайшья.
– Матвей – один из наших первых подопечных. Наш флагманский ребенок. Его заболевание – наш профиль. Мы его обнаружили в самом начале нашей деятельности, – рассказывает руководитель фонда «Ты ему нужен» Ирина Васильева.
Рязанский дом ребенка стал первым партнёром фонда среди сиротских учреждений. Сотрудники фонда помогали Матвею. Это и программа «Своих не бросаем», в рамках которой Служба мониторинга увидела его в базе данных, и он стал участником проекта «Маршрут здоровья сироты». И долгая реабилитация по программе «Няня24», благодаря чему Мотя рос под наблюдением персональной няни. О Матвее активно рассказывали, снимали видеоролики по программе «Ради будущей семьи». А теперь Мотя перешёл в программу «Счастливы дома», цель которой – во всем помогать и поддерживать приёмные семьи, воспитывающие детей с особенностями здоровья.
Матвей наблюдался в Московском научно-исследовательском клиническом институте педиатрии и детской хирургии имени Ю.Е. Вельтищева у нейрохирурга Дмитрия Зиненко.
– Дорогу туда протоптала сама главврач Рязанского дома ребёнка. Это действительно неравнодушный сотрудник, представитель «сиротской системы», который ищет варианты помощи для своих детей, – рассказывает Ирина Васильева.
Елена Шатская постаралась сделать всё, чтобы по достижении четырехлетнего возраста мальчика не перевели в детский дом инвалидов. Около двух лет Матвей жил и занимался с персональной няней фонда.

«Будет ходить»

По словам Ирины Васильевой, первая задача, которую поставили перед собой сотрудники фонда и врачи дома ребенка – чтобы Матвей смог поднять голову от кровати.
– Мы нашли индийского врача, отправили ему снимки МРТ. Он их посмотрел и сказал, что ничем не сможет помочь. Мы пошли дальше и попросили его приехать и посмотреть этого ребёнка лично. Он приехал в Рязанский дом ребёнка, посмотрел на Матвея и сказал: «Этого ребёнка можно не только посадить, но и поставить. Будет ходить». В это было невозможно поверить. Перед нами был ребёнок с гигантской головой. И поверить на тот момент, что он пойдет, было просто невозможно, – говорит Ирина Васильева.
Елена Шатская убедила врачей и Министерство здравоохранения, как региональное, так и федеральное, в необходимости проведения операции по уменьшению объёма головы Матвея. Она согласилась взять ответственность за такой рискованный медицинский эксперимент.
После операции мальчик смог вертикализироваться, научился самостоятельно держать голову. Матвею прописали дорожную карту мероприятий по активной интенсивной реабилитации, которая потом сопровождалась периодом мягкой реабилитации и отдыха.
– Благодаря тому, что главврач доверил нам судьбу ребёнка, мы два года активно занимались реабилитацией и подняли Матвея на ноги. Перед ДДИ сделали контрольный осмотр у Дмитрия Зиненко, он даже не поверил увиденному. Матвей зашёл к нему в кабинет за ручку, – говорит Ирина Васильева.
Перед отправкой в ДДИ сотрудники фонда договорились с учреждением о включении Матвея в свой системный проект «Маршрут здоровья сироты». Ирина Васильева признается, что на тот момент у фонда было мало ресурсов для подключения к программе нового учреждения, но ради Матвея они это сделали.
Сотрудники фонда попытались найти дом для Матвея, сделали видеоролик в надежде, что кто-то его увидит и примет в свою семью. Но чуда не случилось, и в конце 2022 года мальчик отправился в Елатомский детский дом-интернат для инвалидов.

«Готовы или нет, но оставлять его нельзя»

Новость о том, что Матвея отправили в ДДИ, очень тронула Ирину Хвингию. Женщина незамедлительно связалась с сотрудниками фонда и сказала, что готова забрать к себе ребёнка в самое ближайшее время.
– Я понимаю, что такое ДДИ. Это может быть самый замечательный в мире детский дом. Но детей много, а количество сотрудников ограничено. Понятно, что этих специалистов на всех не хватит. Когда я увидела, что Мотька попал в ДДИ, пришла домой и сказала мужу: «Готовы мы или нет, но оставлять его там нельзя». Столько было вложено в этого ребёнка сил, эмоций, всего, чтобы его восстановить, и сейчас просто за полгода уложить его в паллиатив – это чудовищно. И мы его забрали, – рассказывает Ирина Хвингия.

Но на этом работа фонда не закончилась

– Матвей для нас – это реальная судьба ребёнка, которая иллюстрирует системную помощь: лечение, повышение шанса на семейное устройство, работу с кандидатами в приёмные родители, сопровождение на всем пути приёмного родительства. Найти семью такому ребенку очень сложно. Это особая категория родителей и особенные методы их поиска, – говорит Ирина Васильева.
В настоящий момент Матвей – участник программы «Счастливы дома». Это и психологическая поддержка родителей, и юридическая помощь, и оплата реабилитационных курсов: большая экосистема, которая помогает родителям проходить этот сложный путь. Родители понимают, что, когда они принимают такое решение, не остаются один на один с проблемой.
По статистике фонда, за весь период его работы удалось устроить в семьи около 200 детей с ограниченными возможностями здоровья. Причем 80% приемных семей – многодетные. Около 70% имеют трех и более детей. 20% – более шести.

Обретение большой семьи

Ирина Хвингия – основатель московского центра детской нейрореабилитации «Нейрокид» и благотворительного фонда «Уверенный шаг». Сейчас женщина, в основном, работает кризисным психологом на Донбассе. Помогает участникам СВО.
За Мотей Ирина наблюдала давно. Ещё когда появился первый приёмный сын Миша. Но на тот момент Ирина считала, что ребёнок-инвалид в семье должен быть один. У Миши была спинально-мышечная атрофия. Он был подключен к аппарату ИВЛ. После того, как похоронили Мишу (к сожалению, такой исход был неизбежен) Ирина с супругом взяли Сашеньку.
Сейчас вместе с супругом Ирина Хвингия воспитывает четверых детей. Двое кровных (21-летняя Жанна и 5-летний Саша) и двое приёмных (8-летний Мотя и 4-летняя Сашенька). Сашенька тоже – ребенок с ограниченными возможностями здоровья.
– Детишки у нас замечательные. Для старшей дочки это уже нормальная история. Мне в своё время, в 2014 году, сказали, что детей у меня больше не будет. Не смогу родить по состоянию здоровья. Мы поэтому уже тогда всей семьёй настроились на приёмных детей. Просто Саша стал для всех неожиданностью. Тем не менее настрой на усыновление сохранился. Миша появился, когда Саше было три годика. Так как Саша был младший, он до какого-то времени был уверен, что все дети таким образом в семье появляются. Что они где-то там живут и ждут своих мам и пап, – рассказывает Ирина Хвингия.

Не обошлось и без трудностей

– Когда я рассказала Саше, что у него будет братик постарше, столкнулась с основным пунктом, который всегда проговаривают в школе приёмных родителей. Что приёмный ребенок должен быть младше кровного. И никогда наоборот. И вот здесь я поняла, о чем все говорили. Саша ждал старшего братика, ждал, что они будут играть в футбол, а когда мы принесли Мотю, он не ходил, даже не стоял на ногах. Он уже не жевал, практически не глотал. Был неосознанный взгляд, даже не понимал, что вокруг происходит. Очень тяжелая ситуация была. И когда Саша на это посмотрел, спросил: «Мам, а как же с ним играть?» Я ответила: «Ничего, научишь». Сейчас Матвей, спустя уже год в семье, начал предлагать совместные игры. С ним стало интересно. Сашу убедили в том, что его заслуга в этом тоже есть: «Если бы не ты, никто бы его не научил», и он как-то более охотно за это берётся, – рассказывает Ирина Хвингия.

Изменения за год

По словам Ирины Хвингии, за год у Моти появилась осознанность.
– Когда мы его забирали, я видела ролик, когда он ходил сам без поддержки, кушал сам, бегал с шариками по палате, когда его поздравляли с днём рождения. И когда я приезжаю в ДДИ, мне его практически выносят. Там детский дом очень хороший, но это не их специализация, и произошел откат. Я позвонила семье и сказала: «Забудьте всё, что вы видели, всё, что я вам показывала на видео, больше нет того ребёнка», – вспоминает Ирина Хвингия.
Матвей не смотрел ни на кого, ни с кем не коммуницировал, всё время находился на руках, не ходил.
– За год он научился коммуницировать, может попросить, что ему надо, не всегда словами, бывает жестами, но тем не менее. Начал выговаривать отдельные слова. Хорошо ходит за руку. Может сам передвигаться, держась за опору. Если раньше он сползал с дивана, то теперь может залезть на него с пола. На шведской стенке самостоятельно преодолевает две ступеньки, – рассказывает Ирина Хвингия.
Для тех, кто планирует стать приёмными родителями, Ирина советует для начала добросовестно отучиться в хорошей школе приёмных родителей. Надо быть готовым к адаптации. И к адаптации непростой.
– Даже если мы говорим о нормотипических детях, ребёнок, особенно изъятый из семьи, не может понять наших взрослых проблем. Ему трудно понять, что «условия не созданы», «опасно для жизни и здоровья», «родители-алкоголики». Он знает, что у него была мама, какая бы она ни была. Вдруг приходят чужие люди и забирают его от этой мамы. А дальше приходит какая-то тётя и забирает его из того места, где мама могла бы его найти. Для него любой приёмный родитель – изначально враг. И это не они нам по гроб жизни должны быть благодарны, что мы их забрали, а нам ещё придется доказать, что мы достойны быть их родителями, – говорит Ирина Хвингия.
Если говорить про детей с ОВЗ, то, по словам женщины, каких-то специальных условий дома не требуется. Ни Сашенька, ни Матвей не нуждаются в паллиативной помощи и спецоборудовании. У них есть классическая комната с обычными кроватями.
Но родители должны обладать специальными навыками: понимать, что считать безопасным, какой симптом должен подсказать, что что-то пошло не так, и что с этим делать; элементарные знания первой помощи по тем диагнозам, с которым собираются брать детей.
– Я не могу сказать, что это катастрофически трудно. Здесь больше надо подготовить себя к тому, что мы не пытаемся их вогнать в какие-то рамки нормы. Да, мы отдаём себе отчёт в том, что этот ребёнок не будет в полной норме. Он не станет академиком, не закончит институт с красным дипломом. Мы знаем особенности диагноза, понимаем, куда идти, а это уже больше половины дела. Уже нет такого страха, потому что есть информированность. Ещё надо быть готовым к затратам. Лекарства, по большей части, выдаются. Но с Матвеем я столкнулась с тем, что ему не подошёл заменитель, а оригинал бесплатно не выдаётся. И я покупаю препарат сама. На данный момент вылезли сюрпризы с диагнозом, к которым не были изначально готовы. Но все это поправимо, справляемся. Можно с уверенностью сказать, что динамика положительная, – добавляет Ирина Хвингия.
– Ирина Хвингия – золотой билет Матвея. В ДДИ не такая реабилитационная поддержка. Не потому, что персонал не выполняет свою работу, а потому что другие ресурсы. Ну и стресс из-за того, что не стало персональной няни, с которой он был два года, – говорит Ирина Васильева.
Обретение дома было бы невозможно и без заинтересованности учреждения.
– Я очень горжусь знакомством с Еленой Шатской. Это действительно очень крутой специалист и скорее исключение из правил. Если бы Матвей родился не в Рязанской области и его воспитывала бы не Елена Евгеньевна, с большой вероятностью этой новогодней истории не произошло бы, – добавляет Ирина Васильева.

Ирина Баранова