За последние годы жизнь россиян, страдающих гемофилией, качественно изменилась. Если раньше их лечили переливанием плазмы, в результате чего страдающие гемофилией зачастую в придачу к одной тяжелой болезни получали другую, например, гепатит, то теперь появились высокоочищенные препараты, так называемые факторы свертываемости крови. Они позволяют не допустить постоянно угрожающих при гемофилии опасных для жизни кровотечений. Однако трудностей у этих людей как хронически больных по-прежнему хватает. Руководитель рязанского Общества больных гемофилией Евгений Соколов, с рождения страдающий этим недугом, знает о проблемах таких же, как он сам, все. Накануне Всемирного дня гемофилии он ответил на вопросы «РВ».
Р.В. – Евгений Иасонович, общество, которым вы руководите, едва ли не единственная пациентская общественная организация в нашем регионе, которая постоянно заявляет о себе. А вы как ее руководитель входите сразу в два общественных совета – при минздраве Рязанской области и региональном Росздравнадзоре. Помогает ли это влиять на принятие значимых для ваших подопечных решений?
Е.С. – Сразу скажу, что заявлять о себе для нас никогда не было самоцелью, хотя это тоже важная составляющая нашей работы. Что касается влияния на принятие значимых решений, то переломным здесь стал 2008 год, когда нашей организации совместными усилиями с Всероссийским обществом гемофилии удалось решить в регионе вопрос об адекватных дозировках жизненно необходимых для нас препаратов. До этого времени с 2005 года мы начали получать эти препараты – импортные высокоочищенные факторы свертываемости крови – бесплатно по программе дополнительного лекарственного обеспечения. Но назначаемые дозировки были ничтожно малы и не обеспечивали нормального уровня жизни людей с гемофилией. Тогда у нас получилось переломить ситуацию и заставить власть обратить на нас внимание.
Р.В. – В таком случае, какие проблемы, связанные с гемофилией, сегодня вы в первую очередь ставите перед властными структурами?
Е.С. – Сегодня люди с гемофилией, благодаря государственной поддержке, избавлены от необходимости переливания компонентов крови в условиях стационара. Необходимые медикаменты для поддержания себя на дому мы получаем в достаточном количестве. А вот если больной гемофилией попадает в больницу, скажем, с аппендицитом, который нужно срочно оперировать, или другим угрожающим жизни хирургическим случаем… Тогда он нуждается в ударных дозах препаратов свертываемости крови перед операцией и после нее, которых в наших больницах нет. Вот и приходится собирать для такого больного препараты по всему городу взаймы у других людей с гемофилией. А так делать вообще-то нельзя. Я решил посчитать, сколько в год необходимо денег региону, чтобы обеспечить стационары факторами свертываемости крови на случай оказания срочной помощи людям с гемофилией. Вышло примерно два миллиона рублей. Но ведь эта цифра может быть и меньше, ведь угрожающие жизни ситуации случаются не каждый день. Решение этой проблемы зависит от всех ветвей региональной власти, ну и не в последнюю очередь – от позиции и напора нашей пациентской организации.
Р.В. – Областное Общество больных гемофилией известно, прежде всего, как автор проекта возрождения безвозмездного донорства «Река жизни». Но ведь, как мы уже говорили, в настоящее время больным гемофилией не требуется непосредственно донорская кровь. Почему вы продолжаете заниматься пропагандой безвозмездного донорства?
Е.С. – Потому что мы знаем не понаслышке, что такое нуждаться в донорской крови. Раньше, когда еще мы не получали современных препаратов из-за рубежа, приходилось подолгу лежать в стационарах, где рядом были люди с другими заболеваниями крови. Они тоже нуждаются в донорской крови, а значит, они очень близки нам по мироощущению. И если для меня человек с гемофилией – это, по сути, «кровный» брат, то другой гематологический больной – двоюродный брат. А братьям надо помогать. Между тем задумывался проект «Река жизни» именно как средство самоспасения. В начале 2000-х мы позаимствовали эту идею у нижегородцев, правда, они специализировались на выездных акциях. Мы пациентская организация – и такими техническими возможностями не обладаем. Поэтому решили проводить акции на областной станции переливания крови каждые два месяца (как раз столько времени требуется регулярному донору, чтобы восстановиться после предыдущей кроводачи). За почти десять лет работы проекта «Река жизни» мы собрали больше восьми с половиной тысяч доз крови. Каждую можно разделить на три компонента, а значит, спасти трех человек. Несложно подсчитать, сколько всего человек спасла «Река жизни».
Р.В. – Недавно в СМИ прошла информация о том, что защитники пациентов хотят изменения закона в сфере закупок лекарств. Якобы существуют претензии к взаимозаменяемости лекарств, в том числе при гемофилии. Разделяете ли вы позицию общественников?
Е.С. – Конечно же, я поддерживаю позицию общественников. Специалистами федерального научного центра детской гематологии, онкологии и иммунологии и самими пациентами давно подмечено, что вроде бы одинаковые препараты свертываемости крови, но разных производителей действуют на нас по-разному: введение некоторых может сопровождаться даже тяжелыми аллергиями. Поэтому так важно, на наш взгляд, ввести в регионе систему мониторинга индивидуального отклика пациента на препарат с возможностью изменения торгового наименования препарата и его дозировки. Нужно понимать: введение фактора свертываемости крови в какой-то степени сродни трансплантации органа, к которому вырабатываются антитела. Они, как и любое лекарство, несут в себе опасность.
Р.В. – Вы как руководитель рязанского Общества больных гемофилией радеете за отечественного производителя препаратов свертываемости крови. Чем это объясняется? Ведь обеспечение такими препаратами у нас налажено, правда, из-за рубежа.
Е.С. – В том-то все и дело… Закупаемые за рубежом препараты делаются из донорской крови европейцев, американцев, китайцев и даже африканцев. Конечно же, кровь проходит двойную очистку, но по генному составу нам все же ближе кровь россиян. Изготовленные из нее препараты наверняка будут вызывать меньше осложнений. Но, к сожалению, завод «Росплазма» по переработке донорской крови в Кирове пока не построен, и мы продолжаем пользоваться препаратами, изготовленными за рубежом.
Р.В. – Евгений Иасонович, а каков портрет человека с гемофилией в Рязанской области?
Е.С. – Если это молодой человек, то, как правило, он ничем не отличается от здоровых людей. Ему лишь приходится два-три раза в неделю делать себе внутривенные вливания. Пациенты старшего поколения – это, как правило, люди, измученные постоянными болями, но с появлением современных препаратов наконец-то получившие надежду на более или менее нормальную жизнь. Пожалуй, сложнее всего родителям мальчиков, больных гемофилией. Диагноз малыша становится для них стрессом, они вынуждены постоянно следить за образом жизни ребенка. Но современные методы лечения гемофилии снимают стресс и дарят им и их мальчикам надежду…