Медицинские работники, люди с гемофилией, а также родители детей, страдающих этим заболеванием, обсудили в Рязани проблемы тех, кто имеет наследственные нарушения свертываемости крови.
В Рязани прошел второй обучающий семинар в рамках проекта «Школа гемофилии». Смысл проекта заключается в том, чтобы облегчить жизнь людей с гемофилией. На сегодня в Рязанской области, по данным регионального общества больных гемофилией, насчитывается 57 человек (включая детей) с нарушениями свертываемости крови.
Для таких людей, как известно, ежедневное внутривенное введение препаратов свертываемости крови является сейчас единственным спасением от коварной болезни, которая чревата, прежде всего, внешними и внутренними кровотечениями. Именно поэтому во время семинара пациентам и их родственникам было предложено на специальном тренажере обучиться самостоятельному введению препаратов. А специально для малышей с гемофилией, которые боятся этой вынужденной, но такой важной процедуры, Всероссийским обществом гемофилии разработана образовательная программа «Фактор». Она представляет собой целый комплект из познавательной брошюры, книжки-раскраски и диска с анимацией. После занятий по этой программе, представленной в ходе семинара, даже детишки младше четырех лет преодолевают страх перед инъекциями.
Частая проблема людей с гемофилией старшего поколения – это осложнение болезни в виде проблем с суставами. Поэтому в рамках семинара каждому, кого коснулась эта проблема, представилась возможность получить консультацию специалиста отделения реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией федерального гематологического научного центра.
Участники семинара познакомились с достижениями современной медицины в лечении гемофилии и ее осложнений, обсудили вопросы обеспечения больных препаратами свертываемости крови, рассмотрели особенности стоматологической помощи тем, кто страдает наследственными нарушениями свертываемости крови.
Семинар в рамках проекта «Школа гемофилии» был организован Всероссийским обществом гемофилии совместно с Рязанским областным обществом больных гемофилией и при поддержке регионального министерства здравоохранения. Помимо людей с гемофилией, участие в семинаре приняли рязанские и столичные врачи, которые имеют дело с людьми, страдающими этим наследственным недугом.
Подготовила