00:01 МСК
Понедельник
04 / 07 / 2022
1528

Братья по крови

Сегодня Всемирный день гемофилии
Во время акции «Река жизни». Члены Рязанского «Общества больных гемофилией» Евгений Соколов и Владимир Опока 
с волонтерами – студентками медико-социального колледжа. Фото Людмилы Ивановой
На снимке: Во время акции «Река жизни». Члены Рязанского «Общества больных гемофилией» Евгений Соколов и Владимир Опока с волонтерами – студентками медико-социального колледжа. Фото Людмилы Ивановой

Людей с наследственными нарушениями свертываемости крови в Рязанской области сегодня чуть более шести десятков. Те их них, что являются детьми или еще достаточно молоды, визуально ничем не отличаются от здоровых людей. Они активны и подвижны благодаря современным препаратам свертываемости крови, которые получают от государства. Людей же старшего поколения, страдающих гемофилией, выдают нарушения опорно-двигательной системы; бросается в глаза хромота, большинство из них ходят с опорой на трость и являются инвалидами. Причина тому – многократно повторяющиеся кровоизлияния в суставы, которые раньше были постоянными спутниками страдающих гемофилией. Свет в конце туннеля и возможность жить без страха появилась у людей с гемофилией семь лет назад, когда всех их вместо переливаний крови стали бесплатно лечить дорогостоящими импортными лекарствами. Тем не менее сложностей у этих людей с хроническим заболеванием по-прежнему д­остаточно.

В преддверии Всемирного дня гемофилии, который ежегодно отмечается 17 апреля, руководитель Рязанского областного «Общества больных гемофилией» Евгений С­околов рассказал, чем сегодня обеспокоены люди с гемофилией и почему они так радеют за развитие безвозмездного д­онорства.

Р.В. – Евгений Иасонович, на днях завершилась очередная донорская акция «Река жизни». Этим проектом ваша общественная организация занимается уже на протяжении 12 лет. Почему сейчас, когда людям с гемофилией переливаний крови не требуется, вы продолжаете развивать безвозмездное донорство?

Е.С. – На самом деле и сегодня донорская кровь является единственным средством лечения и спасения людей с гемофилией. Из нее готовят жизненно необходимые нам препараты свертываемости крови. Правда, делают это пока только за рубежом. Своего завода по переработке донорской плазмы, у нас, к сожалению, до сих пор нет. Так что возрождение, развитие институтов безвозмездного донорства, которые в 90-е годы были полностью утрачены, и сегодня остается приоритетом в нашей работе. Я думаю, еще долго люди с гемофилией будут так или иначе ассоциироваться с донорством. Что касается акции «Река жизни», то она нацелена на оказание помощи донорской кровью всем нуждающимся. Нам с «Рекой жизни» удалось занять свою нишу в общем донорском движении. Акцию сегодня хорошо знают, проводится она регулярно (один раз в два месяца), количество доноров, участвующих в каждой акции, примерно одинаковое. Есть люди, которые, сдавая кровь в рамках «Реки жизни», уже стали Почетными донорами. Много приходит молодежи. Особенно меня радует, что мои коллеги из региональных организаций Всероссийского общества больных гемофилией заинтересовались нашим опытом возрождения безвозмездного донорства. За два весенних месяца организации из трех регионов попросили меня провести для них на эту тему онлайн-семинары.

Р.В. – В прошлом году на страницах нашей газеты мы рассказывали о жизни семьи Галкиных из Спасского района, где сразу два человека – глава семьи Александр Дмитриевич и его внук Володя – больны гемофилией. У них была проблема, связанная с доставкой жизненно необходимых лекарств. Ежемесячно дочери Александра Дмитриевича и матери Володи Татьяне приходилось на такси привозить домой из райцентра две огромные коробки с препаратами свертываемости крови. И хотя препараты бесплатные, сама поездка обходилась женщине недешево. Нашла ли эта проблема разрешение?

Е.С. – Недавно появился один нормативный документ. Согласно ему, человек с гемофилией может подать заявление на имя главного врача той поликлиники, к которой он прикреплен, с просьбой выписывать ему рецепт на получение необходимого препарата не раз в месяц, как раньше, а раз в три месяца. Это норма распространяется на детей с гемофилией, взрослых с этим заболеванием, если они имеют первую группу инвалидности, а также на людей с гемофилией, достигших пенсионного возраста. Насколько мне известно, родители некоторых детей с гемофилией уже воспользовались возможностью получать лекарства сразу на три месяца. Семья Галкиных теперь тоже имеет такую возможность.


162 дозы крови собраны в ходе очередной двухдневной акции по возрождению безвозмездного донорства «Река жизни–66». Акция прошла в преддверии двух знаменательных дат для всех больных с заболеваниями крови: 17 апреля – Всемирного дня гемофилии и 20 апреля – Всероссийского дня донора. По информации организаторов, наибольшую активность проявили студенты рязанских вузов. Всего за 66 донорских акций получено 10 855 доз крови.


Р.В. – Как вы думаете, почему некоторые люди с гемофилией стараются не афишировать свой недуг? Разве они страдают сегодня от дискриминации?

Е.С. – Действительно, молодые люди с гемофилией, особенно если им нужно устроиться на работу, стараются не говорить о своем заболевании, боятся дискриминации. Я и сам в советские времена испытывал к себе такое отношение. Но сегодня это уже ушло в прошлое. Просто это психологический настрой самих ребят, идущий из прежних времен. Тогда людей с гемофилией опасались из-за их тяжелого состояния.

Р.В. – Евгений Иасонович, сейчас по сравнению с прежними временами людям с гемофилией, безусловно, жить легче. И все же видите ли вы для себя и ваших подопечных причины для беспокойства и тревоги?

Е.С. – Нас очень беспокоят санкции со стороны Запада, нестабильный курс рубля. Ведь, как я уже сказал, препараты свертываемости крови, которые необходимы людям с гемофилией пожизненно, производятся только за рубежом – в США, Австрии, Германии. Не произойдет ли сокращение закупаемых импортных препаратов? Вот что нас интересует сегодня. Старшее поколение людей с гемофилией с содроганием сердца вспоминает время, когда препаратов свертываемости крови не было. Хочется, чтобы новое, вполне сохранное поколение десятилетних и совсем маленьких мальчишек с гемофилией не знало осложнений этого заболевания, которые превращают человека в тяжелейшего инвалида-«опорника». Ведь весь драматизм ситуации заключается в том, что люди с гемофилией не рождаются инвалидами. Они становятся таковыми (или погибают) при отсутствии лечения или при его неадекватности.

И в то же время мы смотрим в будущее с оптимизмом: ведь в России уже начал работать завод по производству современнейших отечественных препаратов свертывания крови, но не из крови доноров. Хотя она еще очень долго будет востребована другими людьми…

Статья опубликована в газете Рязанские ведомости в номере 67 (4861) от 17 апреля 2015 года
Подписывайтесь на нашу группу ВКонтакте, чтобы быть в курсе всех важных событий.
Целый мир в песне
Дружба, любовь, рассуждения о смысле бытия – все это присутствует в текстах песен рязанских рэперов
Ольга Трубушкина
Ищу маму
Читайте в этом номере: