04:25 МСК
Воскресенье
25 / 09 / 2022
2068

Сонный мальчик мечтает о космосе

Редкий диагноз – не приговор, а возможность стать ближе друг к другу
Фото из архива семьи Брагиных
Фото из архива семьи Брагиных

Ольга Брагина всегда мечтала о большой и дружной семье, совместных прогулках и праздниках, о детском смехе в доме и строгом голосе мужа – главы семейства, который всегда одним словом наведет порядок и дисциплину. И все у девушки вышло так, как она хотела. Сейчас ей 28, и она счастливая мама двух сыновей и жена достойного мужчины. Страницы в социальных сетях пестрят ее позитивными фотографиями, излучающими свет. Ольга ведет свой фотоблог, в котором ярко рассказывает о воспитании своих мальчишек и повседневных заботах домохозяйки. Но совсем недавно она поведала своим подписчикам и друзьям «тайну о сонном мальчике», ради которого сама не спала много ночей.

Откуда не ждали…

– Вот уже почти три года я – мама особого ребенка с неизлечимым заболеванием – нарколепсия с катаплексией, – сделала публичное признание Ольга на своей странице. – Из-за сбоев в работе мозга у него происходит нарушение сна и возникает резкое желание уснуть в любой момент – стоя, сидя или шагая. А катаплексия – это когда при любом эмоциональном возбуждении у человека происходит потеря мышечного тонуса и на какое-то время наступает паралич…

До пяти лет ее старший сын Егор был очень активным мальчиком. Играл, бегал как все. Но однажды внезапно уснул в коридоре, практически на ходу. Родители сначала не обратили на это особого внимания: может, ребенок просто устал и отключился. Но потом Егор стал много спать, иногда целыми днями мог не вставать с кровати, испытывая физическую слабость. Часто это сопровождалось паническими атаками, когда испуганного ребенка могла успокоить только мама.

Ольга обратилась к врачам в Касимове, в Рязани, в Москве, которые долго не могли установить точную причину такого поведения мальчика. Когда диагноз был определен, он прозвучал для Ольги Брагиной как гром среди ясного неба.

Недуг этот довольно редкий, развивается обычно в возрасте 20–50 лет, чаще у мужчин.

И людей с таким диагнозом очень мало. Никакой генетической предрасположенности у ее сына к этому заболеванию не было: рос и развивался как обычный ребенок. Реальные причины нарколепсии на сегодня неизвестны. Понятно, что это вызвано изменениями в отделах центральной нервной системы, которые регулируют сон и бодрствование, но ученые пока не понимают, изменения в каком из них порождают такие симптомы.

Впустить в свой мир

– Мне нелегко далось это принять и открыться людям, что мой ребенок не такой, как все. Но, знаете, от чего я избавилась? От стеснения и ложного стыда! – рассказывает Ольга. – Поэтому теперь я не боюсь рассказывать о заболевании моего сына публично. Мой блог – это наша жизнь в картинках. Он посвящен тому, что инвалидность – это не приговор. Мы такие же обычные люди со своим взглядом на жизнь, и больше я не хочу сидеть в тени этой болезни.

Сейчас Ольга почти всегда находится рядом с сыном, потому что помощь ему может понадобиться в любой момент. У человека с таким диагнозом происходит путаница с фазами сна. Он засыпает менее чем за 10 минут, а вот фаза глубокого сна вообще отсутствует, поэтому мозг не отдыхает. Вывести больного из состояния сонливости можно только при прикосновении к нему. После пробуждения он может продолжать заниматься прерванным занятием, пребывая в бодром состоянии, не замечая, что что-то произошло, а припадки катаплексии вызывают у человека ужас и тревогу.

Сейчас Егору 9 лет. За три года изучения диагноза и борьбы с заболеванием молодая мама многому научилась и со многим смирилась. Тем более что за это время в семье Брагиных случилось прибавление. На свет появился младший братик Степан.

– Спасибо моему мужу Сергею, который поддерживает меня всегда. Без него бы мне было очень тяжело справляться с этими проблемами. Хотя Егор ему и не родной сын, но он ведет себя с ним как настоящий отец. Я очень горжусь своими мужчинами, – со слезами радости на глазах говорит Ольга.

Во снах бороздим просторы неба

Полностью избавиться от нарколепсии пока невозможно, но лечение заболевания позволяет снизить его симптомы. Заболевание само по себе не несет угрозы для жизни, если исключить ситуации, в момент которых засыпание может быть рискованным. Поэтому необходимо адаптироваться к имеющимся проблемам. Егор ведет обычный образ жизни: у него есть специальный режим дня, который позволяет ему в определенное время общаться и играть с друзьями, возиться с младшим братом и котом, осваивать школьную программу на дому. Но больше всего ему нравится изучать космос!

– Это его идея фикс, о которой он может говорить часами, – рассказывает Ольга. – Он с фанатизмом относится ко всему, что связано с космосом. У него в комнате собран уже целый планетарий. Егор читает тематические книжки, смотрит передачи, обо всем рассказывает нам, любит рисовать космические картинки… Я режу лук – мне рассказывают о Юпитере. Я села пить кофе – мне вещают о силе притяжения. И даже стук в ванну – со словами: «Маааам, а ты знаешь, что Марс – четвертая по удаленности планета от Солнца, и воздух на этой планете опасен для человека?». Поэтому в викторине по теме космоса я вполне уже могу участвовать.

В будущем Ольга планирует выйти на работу (раньше трудилась инженером): по натуре она не домосед, хотя любит заниматься домашним хозяйством и частенько балует свою семью вкусными блюдами и домашними праздниками. Тут уж на подмогу с детьми придет бабушка, которая тоже любит послушать про космос.

По словам Ольги, ее сыновья – полные противоположности друг друга. Как Инь и Ян. Старший Егор излучает спокойствие и тепло, младший Степан, как торнадо, сметает мамино умиротворение, требуя максимального внимания.

– Егор – интересный собеседник, наивно видящий этот мир, мы можем лечь с ним рядышком перед сном и болтать на подушках. И в такие моменты я чувствую себя по-особенному счастливой мамой, – улыбаясь, рассказывает Ольга. – Наркоплексией страдал Леонардо да Винчи и Данте Алигьери, великие люди с большой буквы. Да и кто знает, кем вырастет наш сонный мальчик?..

Статья опубликована в газете Рязанские ведомости в номере 126 (5167) от 15 июля 2016 года
Подписывайтесь на нашу группу ВКонтакте, чтобы быть в курсе всех важных событий.
Приоткрыли дверь в будущее
Команда ученых Рязанского радиоуниверситета «Аврора» продемонстрировала свои достижения по созданию роботов и познакомилась с разработками зарубежных коллег
Лада Петрова
Несказанное, синее, нежное…
В областной библиотеке им. Горького открылась персональная выставка художника Александра Абрамова, посвященная 70-летию мастера
Читайте в этом номере: