В региональном отделении Общероссийского народного фронта (ОНФ) состоялся «круглый стол» на тему «Проблемы детей-инвалидов». Родители, чьи дети больны орфанными (редкими) заболеваниями (синдромом Ретта и спинальной мышечной атрофией) поделились трудностями, с которыми им приходится сталкиваться сегодня.
Стандартная техника, которую предоставляет Фонд социального страхования (ФСС), не подходит детям с редкими заболеваниями и может даже усугубить их и так тяжелое состояние. Ходунки, коляски, санитарные стулья не имеют креплений для рук, ног и спины, а без фиксирования такие дети не могут находиться в одном положении. Порой реабилитационная техника даже не подходит по размеру. В поликлиниках и больницах не всегда есть компетентные врачи, которые могли бы оказать помощь детям с редкими заболеваниями, направить в нужное лечебное заведение.
Для обсуждения проблем на заседание «круглого стола» пригласили заместителя министра здравоохранения Рязанской области Олега Митина, представителей регионального отделения ФСС, прокуратуры Рязанской области, Главного бюро медико-социальной экспертизы по Рязанской области.
Олег Митин пояснил, что проблемы реабилитации детей с инвалидностью имеют не региональный, а общероссийский характер и требуют решения на более высоком уровне.
– Законодательство страны предписывает предоставление лекарств детям с орфанными заболеваниями, но субъекты Федерации не могут за счет собственных средств решить данную проблему: порой покупка медикаментов составляет 30% бюджета региона. К примеру, для обеспечения лекарствами ста пациентов с редкими болезнями требуется порядка 170 миллионов рублей в месяц, – подчеркнул Олег Митин.
По словам заместителя министра здравоохранения области, вопрос обеспечения реабилитации детей не только с орфанными, но и другими видами заболеваний уже начал решаться в регионе. Первым шагом была встреча министра здравоохранения области Андрея Прилуцкого с главным реабилитологом страны Татьяны Батышевой, в ходе которой поднимались проблемы поддержки детей-инвалидов в регионах.
В Рязанской области работают над созданием реабилитационной службы, а в перспективе и реабилитационного центра. Сейчас разрабатывается положение, штатное расписание и смета, которые в качестве предложения будут вынесены на рассмотрение властей.
Проблему получения качественного и подходящего для детей с орфанными заболеваниями оборудования прокомментировал руководитель Главного бюро медико-социальной экспертизы по Рязанской области Сергей Потапов.
– В рамках приказа Министерства труда и социальной защиты РФ №998н представлен перечень средств реабилитации, которые можно получить бесплатно. Но лишь при выписке кресла-коляски предусмотрен учет индивидуальных параметров, и то далеко не всех. Для всех остальных средств это не предусмотрено, – говорит Сергей Потапов.
Родители детей с редкими заболеваниями отреагировали на реплику Сергея Потапова и сделали акцент на том, что закупка средств реабилитации по индивидуальным параметрам не предусмотрена, но и не запрещена законом. Они привели в пример работу ФСС Краснодара, Нижнего Новгорода, Москвы и Санкт-Петербурга, где специалисты учитывают особенности детей с редкими заболеваниями и предоставляют им нужную и подходящую для них технику.
В ходе коллективного обсуждения было найдено решение этого и других затрагиваемых вопросов. По итогам «круглого стола» региональное отделение ОНФ вынесло несколько предложений: обобщить опыт регионов, успешно реализующих индивидуалицию предоставляемых средств реабилитации, и направить в ответственные органы, пригласить к решению проблемы руководство области. Врачи-реабилитологи области должны консультировать родителей, чьи дети больны редкими заболеваниями. Необходимо создать реестр детей с орфанными заболеваниями (их не более 20 в области), найти спонсоров для каждого из них в соответствии с индивидуальными программами реабилитации и расширить функционал реабилитационного центра для детей, больных ДЦП, работающего на ул. Урицкого.