26 ноября площадка Рязанского медуниверситета примет экспертов и организаторов здравоохранения для проведения регионального стратегического совещания «Доступ к инновационной терапии и перспективы персонализированного подхода в диагностике и лечении пациентов с генетическими и наследственными заболеваниями: реальность и ожидания». Совещание станет первым региональным событием, после которого эстафету примет Нижний Новгород, а затем и Москва.
– Нельзя сказать, что сегодня Медико-генетическая служба успешно справляется с большими объемами данных, которые мы получаем в последнее время, с их интерпретацией и внедрением в диагностическую практику, практику профилактики наследственной патологии. Современный уровень развития медицинской генетики подразумевает и включение в практику последних технологических достижений, и непрерывное повышение уровня знаний всех, кто работает в этой сфере. К огромному сожалению, в процессе реформирования системы здравоохранения страны мы потеряли промежуточное звено медико-генетической службы – межрегиональные центры. С расширением неонатального скрининга у нас нет никакой альтернативы, кроме как обеспечивать развитие как регионального звена службы, так и межрегионального, – отмечает Сергей Куцев, директор Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист МЗ РФ по медицинской генетике.
Будут предметно обсуждаться вопросы медицинской генетики в разрезе диагностики: программы неонатального и селективного скрининга; вопросы лекарственного обеспечения орфанных пациентов Рязанской области и доступ к инновационной терапии для остронуждающихся пациентов с высокозатратными нозологиями; внедрение комплексного похода организации медицинской помощи пациентам с генетическими и наследственными заболеваниями: вопросы преемственности и доступности, а также эффективные модели внедрения реабилитационных мероприятий на примере Рязанской области.
«Министерство здравоохранения Рязанской области уделяет большое внимание обеспечению граждан лекарственными препаратами, модернизации первичного звена, развитию кадрового потенциала и системы здравоохранения в целом.
Вместе с тем, есть ряд аспектов, которые требуют обмена опытом и взаимодействия с экспертами федерального уровня. В частности, это обеспечение терапией пациентов с редкими заболеваниями. Инвалидизацию и преждевременный смертельный исход многих таких пациентов можно было бы избежать, своевременно диагностировав заболевание и назначив соответствующее лечение. Проведение такого рода совещаний – это возможность проработать действенные инструменты решений тех вопросов, которые существуют в отдельно взятом регионе.
Убежден, что данное совещание позволит нам выработать рекомендации и предложения, которые позволят сделать жизнь пациентов с редкими заболеваниями гораздо легче и качественно лучше», – комментирует Андрей Прилуцкий, министр здравоохранения региона.
По итогам регионального стратегического совещания в Рязани будет подготовлена резолюция с конкретными предложениями по совершенствованию законодательных и организационных механизмов по каждому из озвученных направлений обсуждения. Ключевые предложения по итогам региональных активностей в Рязани и Нижнем Новгороде будут публично анонсированы в рамках открытого научно-практического форума «Новейшая генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения», а затем направлены для рассмотрения в законотворческие органы власти.
Более подробную информацию о мероприятии можно получить на официальном сайте Фармпробега.
Купить электронную копию газеты