Точка опоры

Гражданские объединения становятся мощным драйвером решения проблем.

Есть разные определения развитого гражданского общества. Однако говорить о халве можно долго и загадочно, пока не попробуешь ее на вкус. «Халва» в нашем случае – это возможность решать насущные задачи, задействуя механизмы самоорганизации людей. Допустим, отстаивать интересы больных, которые раньше не находили должной поддержки и их попросту отфутболивали.

Административный футбол – один из самых развитых видов спорта. Кто-то из ответственных лиц перепасовал мяч другому, и цепочку уже не остановить. Все прелести непорядочной игры могла испытать на себе Ольга Короленко, но вовремя вооружилась судейским свистком – создала социально ориентированную некоммерческую организацию «Диавита», призванную решать проблемы людей, больных диабетом.
Десять лет назад сахарным диабетом первого типа заболел ее сын. Ольга захотела, чтобы у него был сенсор для измерения уровня сахара в крови. Бесплатно на тот момент в Рязани это устройство не выдавали, а если приобретать за свой счет, то затраты набегали немаленькие – от 9 до 15 тыс. рублей в месяц. Ольга нашла благотворительный фонд в Москве, который готов был обеспечить ее сына сенсорами. Требовалось только принести справку, что в Рязани бесплатно их не выдают. Вполне понятное желание фонда застраховаться от мошенничества и стало камнем преткновения. Чиновники из Минздрава радостные чувства Ольги быстро остудили. Сказали, что такую справку выдать не могут, а по какой причине – не объяснили.
Ольге Владимировне Короленко стало жалко родителей детей, больных диабетом. Чтобы прекратить мытарства и хоть как-то облегчить их тревожную жизнь, она зарегистрировала фонд «Диавита». Общественная организация существует два года.
– Мы добиваемся того, что положено по закону, и много занимаемся просветительской, консультативной деятельностью. Если по клиническим рекомендациям больному нужен препарат или расходный материал, то рецепт должны выписать, а всякие отговорки, что лекарства в аптеках нет и выписывать рецепт бесполезно, тут абсолютно неуместны. Наши юристы объясняют, как действовать. Рецепт можно поставить на отсроченное обслуживание в аптеке. Если препарат получить не удается, нужно обращаться в Минздрав, Росздравнадзор, прокуратуру.
Усилия фонда «Диавита» и подобных ему общественных организаций в других регионах не пропадают даром. Удалось добиться применения новых медицинских стандартов для диабетических больных, теперь задача – отследить их выполнение. Чтобы, к примеру, обещанные сенсоры для измерения уровня сахара в крови повсеместно выдавали бесплатно.
Еще одной победой стало присвоение группы инвалидности детям сразу до 18 лет. Раньше требовалось ежегодное переосвидетельст­вование.
На новый уровень благодаря усилиям общественников вышло обеспечение расходными материалами к инсулиновым помпам. Региональные программы заменены единой федеральной. Расходники выдают в аптеках по рецептам.
«При организации школьного питания нам нужно предусматривать потребности детей с заболеваниями, – говорит Ольга Владимировна. – И еще очень важно решить вопрос с инсулином».
А произошло с ним вот что. В России наконец-то запустили новое отечественное производство жизненно-важного препарата. Он дешевле импортных конкурентов, поэтому побеждает во всех торгах на поставки в регионы. Но конкурент – не всегда аналог. Многие инсулинозависимые люди привыкли к прежним гормональным препаратам и не чувствуют такого же эффекта от новых. Этим и объясняется требование общественных организаций больных диабетом: «Верните детям инсулин». Такие баннеры появились в регионах, один из них был установлен в Рязани, на Московском шоссе. Для врачей и фармацевтов этот вопрос сложный. Выписка рецептов по действующему веществу защищает от коррупции и злоупотреблений, от сговора поликлиник и аптек. С другой стороны – огромная часть пациентов получает облегчение от болезни только благодаря лекарствам с определенными торговыми наименованиями, а российская фарминдустрия не в состоянии пока создать столь же действенные прототипы. Хорошо, что мнение пациентов есть кому защищать в этих нелегких спорах.
– О росте количества детей, больных диабетом, мы можем судить по косвенным признакам, – говорит президент фонда Ольга Короленко. – К нам в чат интенсивно добавляются родители. Этот прирост зависит, конечно, не только от успехов информатизации. Деятельность организации очень важна. Нелегко родителям пережить известие о диагнозе своего ребенка. Есть мамы, которые забиваются в угол и плачут там. От страха, от жалости, от непонимания, как можно с этим смириться. У всех разная психика и душевная стойкость. Я плакала ровно день. Потом начала впитывать информацию – медицинскую, юридическую… Когда берешь на себя еще и чужую боль, собственный груз уже не так отяжеляет.
Ольга Короленко воспитывает трех детей, двое мальчиков болеют диабетом. Но и дети, и вся семья научились с ним жить. Причем жить ярко, целеустремленно. Старший сын Ярослав и младший Дмитрий увлекаются плаванием, пулевой стрельбой, а Дмитрий еще и моделированием, оба мечтают стать автомеханиками, как папа. Ольга только и успевает отвозить их на машине с одного занятия на другое. Погружаться в переживания просто некогда.

Димитрий Соколов