В Рязанском кожно-венерологическом диспансере впервые будет проведена лечебная процедура пациенту с тяжелым орфанным заболеванием – буллезный эпидермолиз. Об этом сообщается в соцсетях регионального минздрава.
Диагноз буллезный эпидермолиз дистрофического тип Аллопо-Сименса поставлен пациенту с рождения. Ребенок находится на диспансерном наблюдении в кожвендиспансере с 2009 года. Из-за хрупкости кожи, детей с этой болезнью называют «дети- бабочки». Это редкое генетическое заболевание. Болезнь проявляется спонтанным появлением пузырей на различных участках кожи, с последующим образованием рубцов, при незначительном механическом воздействии или без него.Всего в России с таким заболеванием зарегистрировано 494 несовершеннолетних пациента.
В лечебное учреждение будет доставлен лекарственный препарат для местной генной терапии ран у пациента, который закуплен Фондом «Круг добра». Это уникальный препарат накожного применения.
Медицинский персонал детского клинико-диагностического центра кожвендиспансера пройдет специальное обучение для нанесения данного лекарства, так как процедура имеет ряд особенностей. Препарат наносится еженедельно, универсальной схемы лечения нет, для каждого пациента оно подбирается индивидуально.
Специалисты диспансера очень надеются на достижение стойкой клинической ремиссии у данного пациента.
Купить электронную копию газеты