Диагноз – не приговор


91

«Добрые сердца» объединяют семьи, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна

Каждый родитель мечтает, надеется, ждет, что его ребенок появится на свет здоровым, умным, красивым. Вот и супруги Денис и Мария Платоновы с таким же радостным нетерпением ждали появления на свет второго ребенка.

Дело случая

Однако бывает и так, что этим ожиданиям не суждено сбыться – в случае появления на свет ребенка с врожденными патологиями, которые ведут к неизбежной инвалидности. Платоновы были шокированы, когда врачи сообщили, что у их дочки – синдром Дауна. «Для нас это было, как гром среди ясного неба, ведь беременность протекала хорошо, и никаких предпосылок, что что-то пойдет не так, не было», – вспоминает теперь Мария, мама очаровательной «солнечной» малышки. Женщина признается, что первые два месяца после рождения дочери оказались для всей семьи психологически самыми трудными.
Несмотря на все достижения дородовой диагностики, проводимые скрининги и анализы, в большинстве случаев об этом диагнозе становится известно только после появления ребенка на свет. Даже если исследования показывают высокий риск наличия у малыша такой патологии на стадии беременности, все чаще родители оставляют за своим еще не родившимся ребенком право на жизнь.

Как жить дальше?

«Как же так? Почему? Что делать? Чем помочь своему ребенку?» – с этими вопросами родители, как правило, обращаются к специалистам родовспомогательных и медицинских учреждений. К сожалению, врачи далеко не всегда знают о возможностях и перспективах развития детей с синдромом Дауна в современном мире, эффективных методиках развития и местах, где мамы и папы могут получить информационную, методическую, психологическую помощь. Порой от медиков можно услышать и такие советы: «Ничего не надо делать до трех лет» или «В школу пойдет – там всему научат».
Поначалу стандартные вопросы о том, как строить дальнейшую жизнь и вести себя с малышкой, возникали и у Платоновых, впрочем, как у большинства родителей, не готовых к подобному развитию событий. «Супруг всегда меня поддерживал. Он не опустил руки, а практически сразу же начал искать в Интернете информацию и узнал о московском благотворительном фонде «Даунсайд Ап», оказывающем помощь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, – говорит Мария. – Денис обратился туда, и ему рассказали, что в Рязани есть общественная организация поддержки детей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Добрые сердца», нам дали контакты. Так мы стали общаться с другими родителями, познакомились с их детьми, посмотрели, как они живут. Это помогло понять, что все решаемо». Сейчас Сашеньке Платоновой – один год и четыре месяца, она улыбчивая и доброжелательная девочка. Родители и старшая сестренка ее очень любят.

Кто поможет?

Сегодня в Интернете много самой разнообразной информации, причем зачастую негативной. Одно то, что слово «даун» стало самым распространенным ругательством, уже о многом говорит. В нашем обществе пока еще сильны стереотипы о людях с синдромом Дауна. Это еще больше усугубляет стресс и психологическое состояние родителей.
– Недавно мы провели опрос наших семей, чтобы оценить уровень информационной и психологической поддержки при озвучивании диагноза, – рассказывает председатель правления Рязанской региональной общественной организации «Добрые сердца» Элина Мальцева. – В результате оказалось, что за последние десятилетия этот уровень не поменялся: ни адресов помогающих организаций, ни профессиональной психологической помощи родители при озвучивании диагноза по-прежнему практически не получают. Что значимо изменилось, так это отношение персонала. Десять-пятнадцать лет назад от ребенка с синдромом Дауна родителям настоятельно рекомендовали отказаться прямо в роддоме. Новоиспеченных мам и пап пугали тем, что малыш никогда не сможет ни ходить, ни говорить. Диагноз звучал как приговор. Естественно, тогда число отказов было внушительным. Сейчас же медработники, как могут, поддерживают родителей в их естественном желании забрать ребенка из роддома в семью. Консультационный пункт, недавно организованный на базе нашей организации, позволит восполнить отсутствие информационно-психологической поддержки. Мы готовы передать родителям в личное пользование литературу по вопросам развития ребенка с синдромом Дауна, рассказать об образовательных мероприятиях и возможностях предоставления специализированной помощи, в том числе дистанционно, с использованием интернет-технологий. В консультационном пункте представлено достаточно большое число изданий библиотечного формата. По запросу родители могут получить профессиональную помощь психолога.
Консультационный пункт открыт благодаря проекту благотворительного фонда «Даунсайд Ап», поддержанному Фондом президентских грантов. Специалисты «Даунсайд Ап» готовы делиться своим двадцатилетним опытом научной и практической работы с семьями данной категории через региональных партнеров. В Рязанской области таким партнером как раз и является общественная организация «Добрые сердца».

***

За последние пять лет в нашем регионе не было ни одного отказа от ребенка с синдромом Дауна. Безусловно, в этом есть заслуга и активистов общественной организации «Добрые сердца», которые готовы делиться опытом и знаниями как с родителями, живущими не только в Рязани, но и в районах области, так и со специалистами, работающими с «солнечными» детьми.

Научно доказано, что уровень развития детей с синдромом Дауна на пятьдесят процентов зависит от специализи-рованной помощи, а на пятьдесят процентов – от окружающей среды. Если ребенок общается со своими здоровыми сверстниками, то он перенимает от них стандартные нормы поведения.

Консультационный пункт для родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, располагается по адресу: г. Рязань, ул. Лермонтова, д. 8 корп. 1. Предварительная запись по телефону: 8-920-956-07-01.
Группа в ВК: https://vk.com/club45958787

Ольга Драган
Фото автора