В этом уверена Светлана Денисова. Она помогает не только своему сыну, но и другим детям с ограниченными возможностями здоровья и их мамам
Еще в детстве Светлана любила шить. Первые ее работы – наряды для кукол. Света из небольшого кусочка ткани могла создать красивое платье или костюмчик. После окончания школы пошла учиться на швею, мечтала стать дизайнером одежды. Однако сбыться этому было не суждено.
Весь мир перевернулся
– Раньше я, как и многие, не понимала, кто такие люди с инвалидностью. Если бы не старший сын, то, наверное, и не поняла бы, – признается Светлана. – Когда родился Сережа, все сразу пошло не так. Первые полгода провели в больницах. В год у сына оказалось три явных перелома, помимо этого были и скрытые. Потом мы стали проходить обследования в различных московских институтах. Только в два с половиной года Сереже поставили диагноз – несовершенный остеогенез (хрупкость костей). На тот момент лечения этого редкого заболевания в России не было. Предлагались экспериментальные вакцины. Мы наблюдались в одном из столичных институтов и пробовали различные препараты.
Вся наша жизнь крутилась вокруг Сережи: массажи, больницы, сложная реабилитация… Чтобы обеспечить ребенка лекарствами, влезли в огромные долги. Препараты были очень дорогие, а региональный минздрав на это деньги не выделял. В какой-то момент мы подошли к такой черте, что квартира стоила меньше, чем наш долг. Я поняла: надо бороться. Поехала в министерство здравоохранения РФ, добилась квоты.
Тогда было тяжело не только финансово, но и морально. Четыре раза в год на ребенка надевали гипс. Это страшно, ведь ты не понимаешь, что происходит и как быть дальше.
Плохо, когда нет психологической помощи. Считаю, что с такими семьями должен работать психолог. По статистике, восемьдесят процентов мужчин не выдерживают и уходят из семей, где появляется ребенок с инвалидностью. Получается, что мама зациклена на малыше, а папа страшно боится всего этого. У нас, к счастью, произошло по-другому: мы с мужем объединились вокруг Сережи.
До пяти лет сын ходил. Потом болезнь стала прогрессировать, и Сереже пришлось сесть в инвалидное кресло. Признаюсь, это было трудно принять. У меня появилась идея фикс, что я обязательно поставлю его на ноги. Это даже не обсуждалось, ведь в голове прочно сидел стереотип: человек должен ходить.
С восьми до восемнадцати лет сын перенес десять сложных шестичасовых операций. Последняя была на руке. У Сережи – очень редкий тип заболевания. Таких, как он, всего двенадцать человек во всем мире. У таких больных если ломается кость рядом с суставом, то и сустав заклинивает, и он не работает. У Сережи сначала срослось одно бедро, потом второе, оба колена.
Сейчас Сергею – двадцать один год. Несмотря на серьезное заболевание, он очно учится в РГУ имени С.А. Есенина. А мама помогает ему добираться до вуза. Там, кстати, для колясочников создана доступная среда.
На равных условиях
Сергей сначала учился на дому, а затем в центре образования «Дистанционные технологии». У молодого человека практически не было опыта общения с чужими людьми. Когда поступил в университет, эта проблема стала особенно острой.
– В первый год были переживания, даже слезы, – рассказывает Светлана. – Сейчас уже все наладилось: у Сережи появились друзья. Исходя из этого, пытаюсь донести родителям детей с инвалидностью: если есть хоть малейшая возможность, надо отдавать ребенка в общеобразовательную школу.
А между тем в вузе у Сережи нет никаких поблажек, сдает зачеты и экзамены на общих основаниях. Он – будущий учитель русского языка и литературы, планирует после получения диплома работать в центре образования «Дистанционные технологии». «Мечтаю, чтобы сын был хорошим педагогом, – делится Светлана. – Тем более, он читает с четырех лет. Сережа с детства был ограничен в движении, естественно, мир познавал через книги».
Родные люди
Больше десяти лет назад Светлана узнала о благотворительном фонде «Наши дети». «Мы начали ездить туда, познакомились с другими семьями, имеющими детей с ограниченными возможностями здоровья. Общались и делились опытом», – вспоминает моя собеседница. Через некоторое время ей предложили стать руководителем фонда. Светлана сомневалась, но в конце концов взялась за работу, была постоянно на связи с родителям, для детей проводила занятия по рукоделию.
«Когда готовились к «Душевному базару» (благотворительной предновогодней ярмарке, которая проходит в Москве), впервые попробовала сшить игрушку. Это был заяц-тильда. И так он мне понравился, что остановиться уже не смогла», – делится Светлана.
Даже после ухода из фонда она продолжила на благотворительной основе проводить мастер-классы для детей и родителей, которые стали уже родными. «На протяжении двух лет областная библиотека имени М. Горького безвозмездно предоставляет нам помещение, где по воскресеньям мы шьем игрушки, – говорит Светлана. – Занятие в среднем длится четыре часа, на подготовку к нему трачу много времени и сил. Как оказалось, эти мастер-классы для родителей гораздо нужнее, чем для детей. Сейчас у меня сорок одна семья, на занятиях они чередуются. В силу разных причин не у всех всегда получается прийти. Мамы продолжают дома творить. Вот так они могут реализоваться, выплеснуть свою энергию, творчество для них – настоящая отдушина».
Грани хрупкости
Весной Денисовы побывали во всероссийском лагере «Грани хрупкости». Он проходил в Ярославской области. Там Светлана тоже проводила занятия для родителей.
Лагерь собирает детей, молодых людей с несовершенным остеогенезом и их семьи.
«Уникальность лагеря в том, что дети живут отдельно от родителей, – поясняет Светлана. – У ребенка появляется понимание, что он многое может сделать сам. Там некоторые ребята впервые начинают самостоятельно пересаживаться с кровати на коляску или даже вставать. Для родителей проводятся занятия с психологом».
Старший брат
– У наших детей разница – больше десяти лет, – говорит Светлана. – С рождением Миши мир перестал крутиться вокруг Сережи, который почувствовал себя более самостоятельным, ему понравилось быть полезным: качать младшего брата, читать ему книжки. Именно Сережа научил Мишу читать и писать, сейчас помогает с уроками, особенно с языками – русским и английским. Сережа с ролью старшего брата справляется отлично. На самом деле наши сыновья, как два неразлучника, трогательно относятся друг к другу. Мы не делим детей, ведь родительского сердца на всех хватит, лишь бы оно билось.
Ольга Драган
Фото из архива семьи Денисовых
Скачать в формате PDF