№77 (6281) от 09 октября 2024

В Рязани обсудили новые возможности лечения юных пациентов с орфанными заболеваниями 

Межрегиональная конференция для специалистов Центрального федерального округа прошла в Рязанском государственном медицинском университете имени академика И.П. Павлова. Основной темой встречи стало взаимодействие регионов с фондом «Круг добра».

Фонд создан указом Президента Российской Федерации в качестве дополнительного механизма к существующим государственным программам организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Его бюджет формируется из НДФЛ, в размере 2 % от части суммы доходов граждан, превышающей 5 млн рублей в год.

Благодаря фонду, как только в мире появляется новое лекарство от орфанного заболевания с доказанной эффективностью и безопасностью, оно может стать доступным для российских детей.

От нашего региона участников конференции приветствовали министр здравоохранения области Александр Пшенников, ректор РязГМУ Роман Калинин, уполномоченный по правам ребенка в регионе Анжелика Евдокимова.

Александр Пшенников отметил, что для Рязанской области большая честь и ответственность принимать у себя столь значимое событие. Площадка для проведения конференции выбрана неслучайно. Она объединила и гостей из ЦФО, которые погружены в проблематику, и молодое поколение будущих врачей, которые тоже должны знать о работе фонда.

– Благодаря фонду в этом году 72 ребенка из Рязанской области получили дорогостоящие препараты стоимостью более полумиллиарда рублей. «Круг добра» – это своевременная хирургия, высокотехнологичная медицинская помощь, реабилитация и технические средства реабилитации, которые позволили многим детям региона чувствовать себя здоровыми и жить полноценно. Раньше пациенты с подобными заболеваниями не проживали и двух лет. Мы плотно сотрудничаем с фондом «Круг добра». Поскольку перед нами стоит одна общая миссия – здоровье детей, – подчеркнул Александр Пшенников.

В режиме конференц-связи в обсуждении приняли участие председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, специалисты сферы здравоохранения из разных регионов ЦФО.

Участники встречи наметили планы сотрудничества, обсудили новые механизмы поддержки детей, нуждающихся в помощи.

***

В Москве состоялась рабочая встреча губернатора Рязанской области Павла Малкова и председателя правления фонда «Круг добра» протоиерея Александра Ткаченко.

На встрече обсуждались вопросы сотрудничества в сфере оказания необходимой помощи детям с редкими и тяжелыми заболеваниями. Губернатор поблагодарил председателя правления фонда «Круг добра» протоиерея Александра Ткаченко за внимание к региону и сотрудничество в оказании поддержки семьям, где воспитываются дети с тяжёлыми недугами. «В Рязанской области всего 415 детей с разными орфанными заболеваниями. Каждый, кому необходима дополнительная помощь от фонда, её получает. С 2022 года регион участвует в программе по диагностике спинальной мышечной атрофии, в регионе выявлено трое таких детей, и все они получают нужное лечение, – сказал Павел Малков. – Будем продолжать работать с фондом, участвовать в его проектах, чтобы помощь нуждающимся в ней детям была своевременной». Губернатор также подчеркнул, что в регионе серьёзное внимание уделяется развитию перинатальной медицинской помощи, есть положительные результаты. Так, за последние несколько лет в Рязанской области втрое сократилась младенческая смертность.

Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко отметил высокий профессиональный уровень медицинских специалистов в Рязанской области, которые работают с новорождёнными детьми. Он также обратил внимание на то, что большое значение имеет оперативное взаимодействие всех участников процесса оказания поддержки детям. Он добавил, что подписанное соглашение позволило повысить качество и эффективность совместной работы.

Яна Арапова
Фото Яны Араповой